Wat is een huidlymfoom?
Lymfoom is een vorm van kanker die begint in cellen die lymfocyten heten. Lymfocyten zijn celen die deel uitmaken van het afweersysteem.
Ontstaat een lymfoom in lymfocyten in de huid en zijn de verschijnselen van het lymfoom beperkt tot de huid, dan heet dit een huidlymfoom (cutaan lymfoom).
In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 175 mensen de diagnose huidlymfoom. Omdat een huidlymfoom een zeldzame ziekte is, wordt de diagnose huidlymfoom soms pas laat gesteld. Veel huidlymfomen zien er in een vroeg stadium namelijk uit als eczeem of andere goedaardige huidaandoeningen.
Symptomen van een huidlymfoom
Een huidlymfoom veroorzaakt afwijkingen aan de huid. Bij sommige soorten huidlymfoom ontstaan ook andere klachten, zoals jeuk, vermoeidheid, branderigheid of pijn. De symptomen zijn anders voor iedere soort huidlymfoom.
Lees verder op kanker.nl over de symptomen van huidlymfoom
Oorzaken van een huidlymfoom
Bij sommige soorten huidlymfoom speelt een infectie met een bacterie of virus een rol bij het ontstaan van een huidlymfoom.
Een huidlymfoom ontstaat niet door veel zonlicht en de uv-straling die in het zonlicht zit. Dat is wel zo bij andere vormen van huidkanker.
Soorten huidlymfoom
Er zijn veel verschillende soorten huidlymfoom. Elke soort heeft een andere oorzaak en een ander ziekteverloop. Ook de behandeling en de vooruitzichten zijn anders.
Grofweg zijn huidlymfomen in te delen in 2 groepen: lymfomen met T-cellen en lymfomen met B-cellen.
Mycosis fungoides (MF) is de soort huidlymfoom die het meest voorkomt. Ongeveer de helft van de mensen met een huidlymfoom heeft MF.
Lees op kanker.nl informatie over de verschillende soorten huidlymfoom
Uitzaaiingen van een huidlymfoom
Een snelgroeiend huidlymfoom kan uitzaaien naar de lymfeklieren, het bloed of naar andere delen van het lichaam zoals het beenmerg, de lever of de longen. Een langzaam groeiend huidlymfoom zaait bijna nooit uit.
Ga voor de uitgebreide informatie over huidlymfoom, contact met lotgenoten en vragen aan professionals naar www.kanker.nl/huidlymfoom.
Leven met een huidlymfoom
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Kanker en de behandeling ervan hebben vaak grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op het lichaam maar ook op de geest. De behandeling van een huidlymfoom heeft vaak gevolgen, soms voor de rest van het leven.
Mensen met een huidlymfoom kunnen te maken krijgen met de volgende klachten:
Emoties en angst
Kanker gaat samen met veel emoties. Bijvoorbeeld onzekerheid over de toekomst of angst voor pijn of voor terugkeer van de kanker. Bespreek deze angst met de arts. Ook emoties zijn goed om te bespreken en vaak is ook hier iets aan te doen.
Huidklachten
De meeste mensen met een huidlymfoom hebben last van jeuk en een droge huid. Ook kloven en infecties kunnen voorkomen.
Vermoeidheid
Vermoeidheid na kanker komt veel voor. Ook bij mensen met een huidlymfoom. Dat kan door de ziekte zelf komen, maar ook door de behandeling. Als de vermoeidheid er 6 maanden na de behandeling nog is, heet het chronische vermoeidheid. De arts kan hier een oplossing voor zoeken, bijvoorbeeld hulp van een psycholoog.
Vind hulp
Verschillende zorgverleners kunnen extra begeleiding bieden. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Probeer iemand te vinden die ervaring heeft met het begeleiden van mensen met kanker.
Bekijk de uitgebreide informatie over leven met een huidlymfoom, of vind hulp.
Diagnose
Naar aanleiding van de uitslagen van de onderzoeken is er een gesprek met de arts. Als het om een huidlymfoom blijkt te gaan, zal de arts meer uitleggen over het huidlymfoom. Bijvoorbeeld hoe uitgebreid de ziekte is (het stadium) en of het lymfoom is uitgezaaid.
Het is belangrijk om iemand mee te nemen naar dit gesprek. Twee horen meer dan één. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen. Dan is later terug te luisteren wat de arts heeft gezegd. Overleg dit van tevoren altijd even met de arts.
In het gesprek stelt de arts een behandeling voor. Het is tegenwoordig heel gewoon om mee te beslissen over de behandeling.
Deze drie vragen kunnen helpen tijdens het gesprek:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van deze mogelijkheden?
- Wat betekent dat voor mijn situatie?
Behandelingen
Bij een huidlymfoom zijn meerdere behandelingen mogelijk. Het ligt aan de soort huidlymfoom, de ernst van de ziekte en de conditie van de patiënt welke behandeling de arts voorstelt.
De behandelingen hebben als doel de ziekte onder controle te houden en klachten zoals pijn, jeuk, branderig gevoel en roodheid te verminderen. Soms verdwijnt het lymfoom langere tijd door behandeling.
Hieronder staan de mogelijke behandelingen bij een huidlymfoom:
Corticosteroïden
Corticosteroïden kunnen de groei van kwaadaardige cellen in de huid remmen. Hierdoor worden de huidafwijkingen minder of verdwijnen ze zelfs voor langere tijd. Corticosteroïden werken ook tegen ontsteking en jeuk.
Behandeling met corticosteroïden bij een huidlymfoom is mogelijk in de vorm van een zalf of crème (‘hormoonzalf’ of ‘hormooncrème’), tabletten of injecties.
Lees verder op kanker.nl over corticosteroïden bij huidlymfoom
Lichttherapie
Behandeling met ultraviolet licht is mogelijk bij een T-cel lymfoom dat langzaam of gemiddeld snel groeit en in een vroeg stadium is. Voor deze behandeling gaat de patiënt naakt in een speciale belichtingscabine staan. Een zonnebril beschermt de ogen.
De lichtbehandeling gebeurt 2 of 3 dagen per week tot de plekken kleiner worden, minder klachten geven of verdwijnen.
Lees verder op kanker.nl over lichttherapie bij huidlymfoom
Bestraling van een plek op de huid
Zit het huidlymfoom op één plek van de huid, dan kan die plek bestraald worden. De bestraling gebeurt 2 tot 10 keer.
Lees verder op kanker.nl over bestraling van een plek op de huid bij huidlymfoom
Bestraling van de hele huid met elektronen
Soms is het mogelijk de huid van het hele lichaam te bestralen. Bestraling van de hele huid gebeurt alleen bij mycosis fungoides en het Sézary-syndroom.
Lees verder op kanker.nl over bestraling van de hele huid bij huidlymfoom
Retinoïden
Bij een T-cel-huidlymfoom is soms een behandeling mogelijk met een hoge dosis kunstmatig vitamine A (retinoïden). Deze stoffen remmen de deling en groei van de T-cellen in de huid. Dit helpt om de ziekte onder controle te houden en om klachten te verminderen.
Lees verder op kanker.nl over behandeling met retinoïden bij huidlymfoom
Chemotherapie
Chemotherapie kan een behandeling zijn bij een huidlymfoom. Bij mycosis fungoides kan chemotherapie plaatselijk op de huid gegeven worden (stikstofmosterd) om jeuk te verminderen.
Bij uitzaaiingen van huidlymfoom kan chemotherapie een behandeling zijn om de ziekte te remmen en klachten te voorkomen of te verminderen.
Lees verder op kanker.nl over chemotherapie bij huidlymfoom
Doelgerichte therapie
Doelgerichte therapie kan een behandeling zijn bij sommige soorten huidlymfoom. De behandeling heeft als doel de ziekte te remmen en klachten te verminderen.
Doelgerichte therapie werkt niet bij iedereen. Om te voorspellen of de behandeling aanslaat is DNA-onderzoek van de kwaadaardige cellen nodig.
Lees verder op kanker.nl over doelgerichte therapie bij huidlymfoom
Immunotherapie
Immunotherapie met interferon-alfa kan een behandeling zijn bij sommige soorten huidlymfoom. De behandeling heeft als doel de ziekte te remmen en klachten te verminderen.
Lees verder op kanker.nl over immunotherapie bij huidlymfoom
Stamceltransplantatie
Een stamceltransplantatie kan een behandeling zijn voor mensen met een snelgroeiend huidlymfoom. Deze behandeling biedt uitzicht op genezing.
Een stamceltransplantatie is alleen mogelijk als andere behandelingen zoals chemotherapie en immunotherapie niet meer helpen. Voorwaarde is dat de patiënt fit genoeg is voor de behandeling.
Lees verder op kanker.nl over stamceltransplantatie bij huidlymfoom
Overige behandelingen
Methotrexaat (als tablet) kan ook een medicijn zijn bij een huidlymfoom. Dit middel remt de tumorcellen.
Een behandeling is niet verplicht
Het is nooit verplicht om een behandeling te volgen. Afzien van een behandeling kan altijd.
Bekijk de uitgebreide informatie over de behandeling van huidlymfoom.
Onderzoeken
Er zijn verschillende onderzoeken nodig om te kunnen bepalen of er sprake is van een huidlymfoom. En of er uitzaaiingen zijn.
De onderzoeken vinden in het ziekenhuis plaats, meestal door een dermatoloog. Dit is een arts gespecialiseerd in ziektes van de huid.
De belangrijkste onderzoeken bij een huidlymfoom staan hieronder genoemd. Niet alle onderzoeken zijn altijd nodig.
Biopsie van de huid
Bij een biopsie van de huid neemt de arts een stukje weefsel van de huid weg voor verder onderzoek. Dit stukje weefsel heet een biopt.
De patholoog onderzoekt het weefsel om vast te stellen of het om een goedaardige of kwaadaardige afwijking van de huid gaat. Hij of zij gaat ook na uit welk type cellen het huidlymfoom is ontstaan.
Biopsie van een lymfeklier
Als een vergrote lymfeklier is gevonden, kan het nodig zijn om hier een biopt van te nemen. De arts verwijdert in dit geval de hele lymfeklier. Een patholoog onderzoekt het weggenomen weefsel onder de microscoop. Hij of zij beoordeelt of er kankercellen in de lymfeklier zitten. Als dit zo is, dan zijn dit uitzaaiingen van het huidlymfoom.
CT-scan
Patiënten met een snelgroeiend huidlymfoom krijgen bijna altijd een CT-scan of een PET-CT-scan van de hals, borstkas en de buik. Dit onderzoek wordt gedaan om te kijken of er uitzaaiingen zijn.
Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien en dus ook de precieze plek van de tumor. Het scan-apparaat maakt gebruik van röntgenstraling en een computer.
De patiënt ligt op een tafel en schuift door de ronde opening van de CT-scanner. Tijdens het onderzoek maakt het apparaat een serie foto’s. De CT-scanner maakt ook uitzaaiingen zichtbaar.
Soms is het gebruik van contrastvloeistof nodig. Dit kan het resultaat van de scan duidelijker maken. De medewerker van de afdeling Radiologie dient de vloeistof via een infuus toe, of de patiënt krijgt het als drankje. Sommige mensen zijn overgevoelig voor contrastvloeistof. Het is belangrijk om dit voor het onderzoek aan de arts te melden.
PET-CT-scan
Een PET-CT-scan is een PET-scan en een CT-scan ineen. Op een PET-scan kan de arts de kankercellen onderscheiden van de gezonde cellen. Op een CT-scan zijn organen en weefsels heel precies te zien. Met een PET-CT-scan is daarom goed te zien waar in het lichaam de kankercellen precies zitten.
Eerst krijgt de patiënt de radioactieve stof ingespoten in een bloedvat in de arm. Na ongeveer 1 uur hebben de kankercellen genoeg radioactieve stof opgenomen. Dan kan de scan gemaakt worden. Tijdens de scan ligt de patiënt op een onderzoekstafel.
Beenmergonderzoek
Bij een huidlymfoom dat snel groeit kan een onderzoek van het beenmerg nodig zijn. Hiermee kan de arts bepalen of het lymfoom is uitgezaaid naar het beenmerg.
Bij beenmergonderzoek neemt de arts wat beenmerg en botweefsel weg uit een bot. Vaak is dat bot van de achterkant van het bekken of van het borstbeen.
De patholoog beoordeelt de cellen en het botbiopt onder de microscoop om te zien of er kankercellen in zitten.
Lees verder over onderzoeken bij huidlymfoom.
Patiëntenorganisaties
Meer informatie, over onder andere welk ziekenhuis expertzorg levert op dit gebied, is te vinden op Platform Zeldzame Kankers
Er is ook een patiëntenorganisatie speciaal gericht patiënten met huidlymfoom: Stichting Huidlymfoom